In al de jaren dat ik blog, ik heb net even gekeken maar komende week negen jaar geleden was het de eerste keer dat ik hier wat plaatste, heb ik al vaak de vraag gekregen van tekstschrijvers of zij niet (natuurlijk betaald wat ik echt begrijp, want het is hun werk) voor mij mogen schrijven.

Maar geen van hen kon zich zo voelen als ik mijzelf indertijd voelde of zoals de ouders die ik coach zich voelen. Hierdoor was mijn antwoord altijd: ”Nee sorry, ik schrijf liever zelf voor mijn ouders”.
Vooral het bedenken en dan nog uitleggen waar ze dan over zouden moeten schrijven, dit idee gaf mij al rode vlekken in mijn nek.
De tijd en stress die dat mij zou opleveren was mij een mooi foutloos geschreven blog niet waard.

Want ja, ik weet echt wel dat er soms ergens een d of t verkeerd staat en dat het professioneler overkomt als die fouten er niet in staan.
Maar het gaat mij nog steeds over wat ik met jullie te delen heb en ik neem dan die paar fouten voor lief. En als jij als lezer je daar aan stoort, oké dan schrijf jij je maar uit.
Dat is voor mij oké! Ik bied elke keer zoveel waarde en geef geen Nederlandse les 😉.
Sterker nog, ik heb ooit zelf iemand van mijn namenlijst afgehaald die viel over een foute dt. Ik was hem liever kwijt dan rijk, en zo sta ik er vandaag de dag nog steeds in.

Maar soms verandert er iets

Op een gegeven moment, ongeveer anderhalf jaar geleden, kwam ik in contact met Julia, ze is de moeder van Wout een jongetje van tien jaar met autisme.
En Julia weet precies waarover ik altijd schrijf, zij voelt mijn bedoeling en loopt zelf de weg die wij indertijd als gezin liepen.
Ze schrijft (voor mij) zo herkenbaar en zonder schaamte over haar emoties en alles wat haar soms overspoelt.
En een bijkomend voordeel, Julia heeft een, in mijn ogen dan, fantastische schrijfstijl.

En Julia wil voor mij en dus voor jou af en toe een gastblog schrijven.
Voor mij nog even wennen het stokje over te dragen maar lieve Julia, hieronder staat jouw eerste gastblog op mijn site.

Lieve, lieve Julia ik ben zo verschrikkelijk dankbaar dat jij jouw gevoelens en emoties met mij en mijn volgers wilt gaan delen🙏.
Ik ben ook zo trots op je hoe jij staande blijft in alle stormen die jullie gezin moet doorstaan.

Dikke zoen, ❤️❤️❤️

Het verhaal van Julia

Noem me naïef of traag, maar deze zomer, twee jaar na de diagnose, komt bij mij pas het besef dat mijn zoon echt anders is. Anders dan gemiddeld.
En de kritische onder ons zullen zeggen dat ieder kind uniek is.

Maar zullen we niet de moraalridder uithangen en dat stuk voor het gemak even overslaan? Ik bedoel dat mijn kind in de verste verte niet neuro typisch is, zoals ik op sommige momenten heb gedacht. Er waren zelfs dagen bij dat ik hoopte dat er sprake was van een misdiagnose.
Dat hij “enkel” een schooltrauma had opgelopen met als gevolg een burn-out.
Maar na alles wat ik de afgelopen dagen heb meegemaakt, weet ik dat ik die hoop aan de wilgen kan hangen.
Mijn kind heeft echt autisme en niet perse in een lichte vorm, zoals ik de afgelopen weken heb uitgesproken. ‘Autisme, Wout? Echt waar. Goh dat had ik niet gedacht. Die van mijn vriendin die trekt zich altijd terug en daar komt geen boe of bah uit. Maar van Wout merk je er niks van’.

Zucht….

‘Ja, maar Wout heeft ook heel licht autisme’ zeg ik dan. Bijna beschaamd, omdat er dan vaak bij die ander er achteraan komt dat tegenwoordig bijna ieder kind een etiket heeft. Alsof wij gewoon een paar moeilijkheden hadden met onze zoon en smekend bij de GGZ om een etiket hadden gevraagd. Lekker makkelijk toch, zo’n stempeltje. Eind goed al goed.

Chronische rouw

Hoe noemen ze dat? Levend verlies? Ja zo voelt het. Chronische rouw. Het verdriet om wat je had verwacht en wat er niet is en wat er ook zeer waarschijnlijk nooit zal komen.
Of wat er juist wel is en je mee moet dealen. Je kind zien worstelen in het leven. Natuurlijk is het niet hetzelfde als rouwen om een kind dat is gestorven.
Het ergste wat een ouder kan meemaken.
Godzijdank kan ik mijn kind knuffelen en vasthouden. Maar ik rouw wel. Bijvoorbeeld om zijn toekomst die er niet makkelijk uitziet. Een klein ventje, sociaal en emotioneel, in een groot jongenslichaam. Snel overschat door zijn flinke intellect.

En ik wil zijn autisme een plekje geven. Ik wil het echt verwerken, maar hoe kun je dat als de gevolgen van deze diagnose iedere dag zo duidelijk aanwezig zijn?
Soms is het een tijdje op de achtergrond. Maar op het moment dat je echt achterover gaat zitten en erop vertrouwt dat het de goede kant op gaat, komt het als een boemerang weer terug.
Juist het feit dat je er niet op bent voorbereid, het onverwachte, maakt het pijnlijk en daardoor raak je opnieuw uit evenwicht.

De snelweg waar Wout op loopt

Door dat wat we tijdens deze zomervakantie hebben meegemaakt met Wout zijn alle zorgen over de toekomst weer relevant. Onze zoon heeft veel meer zorg nodig dan wij dachten.
Binnen het sociale verkeer staat hij op de snelweg tussen auto’s die 100 km per uur gaan en hij weet niet hoe hij moet oversteken. Niet als hij in een volledig vertrouwde omgeving is en de sociale situatie zich al honderden keren heeft voorgedaan.
Hij heeft in zo’n geval een schema in zijn hoofd wat te doen en hoe te reageren. Maar als het afwijkt en niet vertrouwd is, dan slaat de paniek toe. Hij is voor van alles bang; wespen, spinnen, vliegen die op hem gaan zitten, honden, ballonnen en alles wat onvoorspelbaar of onverwacht is, zelfs rond fladderende vlinders in een vlindertuin jaagt hem angst aan.

Ons kind is gewoon bang, altijd bang

Hij is bang om iets fout te doen. Om verkeerd begrepen te worden of dat hij het niet begrijpt. Mijn kind is bang voor de dokter en de tandarts en voor pijn.
Hij is bang voor schoolwerk en sporten in een groep. Hij is zich bewust geworden van de verschillen tussen hem en andere kinderen. En hij is zich bewust dat hij anders is. Dat doet hem verdriet.

En neuro typische kinderen kunnen ook bang zijn of heel verlegen. Dat gaat vaak weer voorbij. Echter, deze angst bij kinderen met autisme komt voort uit een constant gevoel van onzekerheid en onveiligheid, omdat de wereld hen overweldigt.
Hij probeert de wereld te begrijpen en dan heb ik het niet over wereldse zaken en politiek. Het gaat om hoe mensen onderling met elkaar contact maken en omgaan, de gebaren die we maken en de manier waarop we praten en kijken. De geschreven en ongeschreven regels en alledaagse handelingen geautomatiseerd krijgen.

Zijn dagtaak

Dat is voor mijn zoon een dagtaak. Ik realiseer mij deze zomer dat hij zijn leven lang extra ondersteuning nodig gaat hebben om zich ontspannen te kunnen voelen en enigszins mee te kunnen doen aan onze maatschappij.
Ik besef ineens wat ik al die jaren en met name het afgelopen jaar heb gedaan om hem weer gelukkig te krijgen en het een beetje “normaal” voor hem te maken.
Wat een werk, tijd, energie en vooral ook geduld en begrip erin zit. Hoe ik zijn steun en toeverlaat ben en met name zijn vertaler van zijn gevoelswereld en de tolk van maatschappij naar hem.
En dat het met een vakantie, waarbij voorspelbaarheid en overzicht ontbreekt, het ook weer razendsnel bergafwaarts kan gaan. Dat stress en spanning, huilbuien en paniek weer aan de orde van de dag zijn.

Out of the box denken voor Wout

Het zuigt mij in een vat vol doemgedachten en zorgen. En tegelijkertijd de vraag of een kind als Wout eigenlijk wel gemaakt is voor het schoolse bestaan of dat we zelfs moeten uitwijken naar iets anders. Mag deze gedachte er zijn? Zijn wij als ouders flexibel genoeg om alle maatschappelijke normen overboord te gooien? Kunnen en durven wij out of the box te denken?

Twee dingen heb ik geleerd in korte tijd. Ons kind is in staat om zich helemaal ontspannen en gelukkig te voelen als de voorwaarden goed zijn. En ons kind kan snel afglijden als de voorwaarden ontbreken.

Mijn roze wolk waar ik eventjes op zat, is weer een stuk donkerder. De kunst is nu om het minder diep te laten raken en mijn eigen geluk er niet vanaf te laten hangen. Ik ben namelijk wel weer geneigd opnieuw mijn kop te laten hangen en met mijn ziel onder mijn arm rond te gaan lopen.
En de vraag wie er voor ons kind zo kan zorgen als ik er niet meer ben, beangstigt mij vreselijk. Dat lukt zijn vader helaas ook niet op die manier. Wat er ook gebeurt, ik mag niet dood gaan. Gekke gedachte he. Maar ik weer zeker dat alle zorgouders dit kennen en het soms weer als een bom inslaat.

Ik mag niet doodgaan, want hoe moet dat dan….

Mijn kind heeft niet licht autisme, mijn kind heeft gewoon echt autisme. De enige reden dat het zo leek, was dat ik er alles aan deed om het klein te houden. Fuck….dit is de waarheid en hij komt echt keihard binnen.

Julia

* De naam Julia is trouwens niet haar echte naam evenmin dat hun zoontje Wout heet maar dat begrijpen jullie vast wel.
En omdat Julia hier anoniem haar verhaal schrijft plaats ik gewoon een random stockfoto in plaats van een foto van haar.

PS:

Ik geef trouwens op 13 september om acht uur ’s avonds een masterclass via zoom.
Tijdens deze avond neem ik je mee in mijn eigen verhaal net als Julia hierboven doet, wat ik uiteindelijk zelf als ‘hulpmiddelen’ heb ingezet en hoe wij onder andere hierdoor er als gezin goed uit zijn gekomen.
En natuurlijk zijn deze ‘hulpmiddelen’ of handvaten voor jou ook meteen in te zetten in jouw thuissituatie.

Aanmelden voor de avond kan via de volgende link: https://www.nhbc.nl/masterclass/

Ik stuur je dan per mail de zoomlink.
Maar weet en voel vooral dat je ontzettend welkom bent om aan te sluiten.

Liefs, Nicole ❤️