Julia heeft voor mij en dus voor jullie weer een blog geschreven.
In dit blog neemt zij ons mee in de zorgen die zij zich maakt over haar jongste kind, een meisje.

Een meisje waar dat kusje en dat slokje water niet meer helpen bij angst en paniek.

Haar zoon, Wout, zit sinds vorig jaar januari thuis.
Hier beschrijft ze regelmatig voor mij haar verhaal over het leven met een kind dat niet naar school kan.
Maar nu komen er nog andere zorgen erbij op het bordje van haar en haar man. Zorgen over hun dochtertje.

Een kusje of een slokje water

Huilbuien en angsten die niet met een kusje of slokje water op te lossen zijn. Wat een prachtige zin van Nicole in haar laatste blog, want wat is dit herkenbaar! Het laat zo mooi het verschil zien tussen een neuro typisch kind en een kind met een diagnose.
Tussen hoog gevoelige kinderen en kinderen met autisme. En het is tekenend voor waar wij meerdere keren per week met twee kinderen tegenaan lopen.

Mijn jongste, een meisje, heeft geen diagnose. Maar ze is ontzettend gevoelig, emotioneel (achter op leeftijdsgenoten) en prikkelgevoelig. Sociaal is ze niet sterk en ze heeft veel moeite met schoolgang. Contact met kinderen van haar leeftijd kost haar bakken met energie. Met andere woorden: ik herken heel veel van haar broer in haar, wat maakt dat we ook met haar richting de ggz hobbelen.

Het masker verbergt alles

Maar het is niet zo dat dit door derden echt wordt gezien. Haar masker is wellicht wel groter dan die van haar vijf jaar oudere broer met autisme.
Op school is ze een lief kind, dat er vrolijk tussendoor huppelt. En hoewel autisme niet is vastgesteld, laat ik mij niet in de luren leggen dat het enkel hoog gevoeligheid is.
Nee, daarvoor zijn er teveel signalen. Gedrag dat echt niet past bij haar leeftijd. De duidelijkheid en structuur die zij nodig heeft, is nog groter dan haar broer ooit van ons vroeg.
Er is al vanaf haar geboorte veeeeel meer nodig dan een kusje en slokje water om haar overprikkeling te voorkomen of te verminderen.

En wat als de omgeving het echt niet ziet

Het is hard werken als ouders van een kind met autisme. En dat wordt absoluut niet zo door anderen gezien. Zeker niet als het betreffende kind buitenshuis aangepast gedrag laat zien.

Men weet niet dat overprikkeling in ons geval betekent dat we in de avond voor uren naast ons kind moeten liggen in bed.
Of dat ons meisje huilbui na huilbui heeft gedurende meerdere dagen. Of dat de spullen door het huis vliegen en er door onze zoon met de deuren wordt geslagen.
Of dat je kind zichzelf niet meer in de hand heeft en je bijt. Of dat er hysterisch gekrijst wordt bij het afscheid nemen op school en juf haar van je af moet pellen en met haar hele lijf tegen moet houden.

Altijd aan staan

Ik zou willen dat een kusje op het voorhoofd, wat verbinding en liefde voldoende zouden zijn. Maar dat is het niet.
Het vraagt zoveel meer dan dat. Altijd aan staan, vooruitdenken, regelmatig de-escaleren en met exacte precisie structuur aanbieden. Niet zomaar afwijken van patronen, laat staan spontane niet goed uitgedachte uitstapjes inplannen.

En het is slopend, soms verdrietig, frustrerend en zelfs de reden dat er zoveel van ons in een burn- out belanden.

Ja, ik ben jaloers op die ouders die enkel een slokje water geven, waarna het kind in kwestie weer als een dartelend hertje huppelt. Want die van mij strompelen eerder als aangeschoten wild als ik met dezelfde interventie zou komen.

Julia

Het blog van vandaag is geschreven door Julia.

* De naam Julia is trouwens niet haar echte naam. Evenmin dat hun zoontje Wout heet maar dat begrijpen jullie vast wel.
Maar de echte namen van Julia en haar zoontje zijn bij mij bekend.

Ik heb heel regelmatig contact met Julia en kijk op afstand mee in haar gezin.
Soms kan ik haar helpen met een advies en soms heeft ze gewoon behoefte aan mijn mening en kijk op de zaken bij hun thuis.
Juist als problemen zo overweldigend zijn is het fijn om te kunnen sparren met iemand met wel de juiste expertise. maar die niet midden in het gezin staat.

Maar vooral met iemand die haarfijn weet waar zij het over heeft. Waar zij tegenaan loopt in de hele grote bulp van verschillende hulpverleners die allemaal een andere mening hebben.
En vooral in iemand die vanaf de zijlijn soms het reddende lijntje uitgooit zodat ze niet verzuipt.

Lieve Julia, ik weet dat jij het weet maar ik wil dat je het extra voelt, meisje wat ben ik rete trots op je ❤️❤️❤️

Omdat Julia hier anoniem haar verhaal schrijft plaats ik gewoon een random foto van mijzelf in plaats van een foto van haar of van haar zoon.

Fotocredits: Danielle Fotografie