Het is niet voor niets dat er boeken worden geschreven met bovenstaande ☝️ titel. Het is een veel gehoorde uitspraak, maar zeker niet altijd helpend 🥴. Tegelijkertijd moet ik het mijzelf ook blijven zeggen: ook al ziet hij eruit als alle andere kinderen, mijn kind heeft echt autisme, mijn kind wordt echt ontzettend overschat. En dat is precies het allergrootste probleem!

Ik kan ze soms wel wat, de positivo’s die zeggen: ‘Oh gaat goed he met Wout, ik zag hem laatst zo mooi lachen. Zit goed in zijn vel volgens mij’.

Waarom kan ik niet gewoon mijn schouders optrekken en denken: ach ja, ze weten niet beter en dat is misschien maar goed ook.

Nee, ik wil ze soms door elkaar schudden en zeggen: het is verdomme keihard werken en op die manier gaat het…..Ja hij lacht op het veld, maar in huis huilt hij. Dat noemen ze ook wel maskeren! Muts!🤬

Gisteren had ik een gesprek met de psycholoog en socio therapeut van zijn dagbehandeling. Ze komen niet echt “ver” met hem. Er is geen wederkerigheid en het is na al die maanden niet een socio therapeut gelukt om een band met hem te krijgen. ‘Normaal is er altijd wel een socio therapeut die een extra bijzondere band heeft met een van de kinderen, maar bij Wout lukt dat niet’ zei zijn mentor.💔

Het breekt mijn hart

Als ik dat hoor dan gaan er verschillende gevoelens door mij heen. Enerzijds voelt het als de belangrijkste erkenning na al die jaren van roepen in de woestijn. Ik ben niet gek. Anderzijds breekt het mijn hart. Ooit ben ik er niet meer, hoe kunnen we ervoor zorgen dat Wout anderen gaat toelaten? Hij is nu zo persoonsafhankelijk! Ik krijg het er benauwd van.😷

‘Daarnaast zien we dat het contact dat Wout zoekt enkel functioneel is’ ging de mentor verder. Ik begreep meteen wat ze bedoelde. Wout komt voor verduidelijking en zijn natje en droogje. Soms heeft hij verhalen te vertellen, negen van de tien keer over games🎮, en dan is het een eenrichtingsverkeer met een waterval aan informatie waar je als leek niks mee kan. ‘Aansluiten bij de ander vindt hij erg moeilijk’.

Ik weet het. Ik wist het al langer. Dat anderen het niet wilden zien of kunnen zien, ligt niet aan hem of aan mij. Het lag aan die ander, want zo op het oog “ziet hij er helemaal niet autistisch uit”, maar als je verder kijkt “zie” je het toch echt. Je kunt echt ervaren dat er geen wederkerigheid is en het contact dat hij zoekt enkel functioneel is.

‘We zien het niet gebeuren dat hij na de zomer naar school gaat. Sterker nog we denken dat dit een traject wordt van de lange adem. Misschien moeten we het doel om terug naar school te gaan uitgummen en een nieuw doel maken’ zei de psycholoog en ik slaakte een zucht van opluchting. Het doel onderwijs hangt als een zwaard🗡️ boven ons hoofd.

De ommezwaai in denken

‘Ik denk dat we moeten denken aan het doel: Wout structuur afhankelijk maken in plaats van persoonsafhankelijk’ zei de psycholoog. En daar kan ik mij bij aansluiten. Het is wel even een ommezwaai, dat wel.

‘Wout is voor ons echt een puzzeltje🧩. Het gaat met hele kleine stapjes. We zullen op onze handen moeten gaan zitten en veel geduld moeten hebben. Maar we geven niet op. Wel moeten we gaan uitkijken naar een nieuwe plek voor Wout, aangezien hij na de zomer niet naar school zal kunnen. We willen hem ook niet thuis hebben zitten als hij hier zijn laatste dag heeft gehad.’

Pffff, nee, oh god nee😱. Laat hem niet thuis zitten. Dan zijn we straks weer terug bij af! Maar waar moet hij dan heen? Ik krijg er buikpijn 🤢van als ik daarover na moet denken.

“Hij ziet er helemaal niet autistisch uit!”

Nee, maar wie wel? Hoe ziet de autist eruit, denk ik dan. Kunt u mij vertellen waar hij dan aan moet voldoen om wel voor autist door te kunnen gaan? Moet hij hele dagen in zichzelf gekeerd zijn? Wapperen met zijn handen en onverstaanbare kreten uiten? Of is het voor een groot gedeelte niet mee kunnen doen met de rest van de maatschappij wel voldoende als criterium?🤔

Laat ik zeggen dat ook al lijkt het voor de buitenwereld alsof het wel goed gaat. Bij het gezin met dat kind met autisme en/of een thuiszitter door schooluitval is het continue keihard werken. Soms zijn er dagen dat je even rustig kunt bijkomen, maar je bent altijd op je hoede en voorbereid op de volgende meltdown of shut down.🫣

Deze week is het gewoon weer kak. Deze week is ouderwets hard werken. Deze week is een emotionele week. We weten dat we weer opnieuw moeten kijken naar een volgende plek.

En dat terwijl hij er helemaal niet zo autistisch uit ziet en vrolijk kan lachen op het veld. Gek he.

Julia

Het blog van vandaag is geschreven door Julia.

* De naam Julia is trouwens niet haar echte naam. Evenmin dat hun zoontje Wout heet maar dat begrijpen jullie vast wel.
Maar de echte namen van Julia en haar zoontje zijn bij mij bekend.

Ik heb heel regelmatig contact met Julia en kijk op afstand mee in haar gezin.
Soms kan ik haar helpen met een advies en soms heeft ze gewoon behoefte aan mijn mening en kijk op de zaken bij hun thuis.
Juist als problemen zo overweldigend zijn is het fijn om te kunnen sparren met iemand met wel de juiste expertise. maar die niet midden in het gezin staat.

Maar vooral met iemand die haarfijn weet waar zij het over heeft. Waar zij tegenaan loopt in de hele grote bulp van verschillende hulpverleners die allemaal een andere mening hebben.
En vooral in iemand die vanaf de zijlijn soms het reddende lijntje uitgooit zodat ze niet verzuipt.

Lieve Julia, ik weet dat jij het weet maar ik wil dat je het extra voelt, meisje wat ben ik rete trots op je ❤️❤️❤️

Omdat Julia hier anoniem haar verhaal schrijft plaats ik gewoon een random foto van mijzelf in plaats van een foto van haar of van haar zoon.

Fotocredits: Danielle Fotografie