Zorgen.
Ik maak mij inmiddels een half jaar niet meer extreem veel zorgen over mijn zoon. Ik leer alle negatieve gedachten over zijn toekomst los te laten en in het nu te leven. Veel meer op mijzelf te richten en het leven te omarmen. Te genieten. Ook als mijn kind dat niet doet.

Alhoewel, in hoeverre hij geniet van het leven is moeilijk te meten. Misschien is hij wel dolgelukkig? Maar hij wordt niet gelukkiger van een depressieve moeder. That’s for sure. Dus ik heb weer geleerd te leven. Ook als dat betekent dat ik dansen moet in de regen.

Maar soms komen ze toch weer om de hoek, die zorgen, die nare piekerdagen. De dagen waarop ik continu naar mijn telefoon grijp. Uit afleiding. Of om te zoeken op het wereldwijde web. Gelijkgestemden te ontmoeten en verhalen vol hoop te lezen. Ik moet wat om deze dagen door te komen.

Deze week maak ik mij ook weer zorgen.
Het volgt altijd na een periode van goede moed en voorspoed. Juist als ik weer hoop voel dan valt hij terug. De gebruikelijke twee stappen vooruit en een achteruit. En hoewel ik het ken, sterker nog, ik weet dat er weer een terugval komt, ben ik altijd teleurgesteld en even uit het veld geslagen.

Want vlak voor die terugval heb ik steevast gevoeld dat het ook anders kan.
En dan wil ik meer. Alsof je iets ruikt wat je heerlijk vindt, bijvoorbeeld een appeltaart en net als je een hapje wilt nemen, wordt het voor je neus weggehaald. Ik raak er zo gefrustreerd van.

Wout maakt eindelijk weer wat schoolwerk. Maar het kost hem zo vreselijk veel. Hij begon eraan omdat hij mij wilde behagen, wat voor een autist überhaupt al bijzonder is. Echt intrinsiek gemotiveerd is hij nooit geweest voor school.
En na het jarenlange thuis zitten zonder onderwijs heeft hij überhaupt geen aansluiting meer met het schoolse leven.

Maar ik hield vol en hij durfde weer twintig tot dertig minuten met opdrachten bezig te gaan.

Het is alleen zo vermoeiend voor hem en voor mij. Ik trek elke dag aan een niet vooruit te branden paard. Maar hij deed het. Hij maakte weer wat sommen en schreef weer eens wat op papier.
Dus ik was trots en tevreden. Zoveel stappen heeft hij lang niet gezet.

Zelfs op zijn nieuwe school heeft hij twee keer op Gynzy durven werken. In een apart hokje van anderhalf bij twee waar hij met een Chromebook zelfstandig bezig kon.

Maar nu is de koek alweer op. We zijn een paar weekjes verder. Een paar weekjes waarin hij enkele minuten per dag wat moest en ons kind kruipt het liefst elke dag voor uren in bed.  Als zijn zusje op school zit, duikt hij vanaf het middaguur onder de dekens. Hij hangt in bed en soms leest hij een ‘Leven van een loser’ boek dat hij al twintig keer heeft gelezen.

Hij stelt mij elke dag dezelfde vragen en vraagt naar de bekende weg. Een teken dat hij weer meer duidelijkheid nodig heeft of controle verliest.
En als dat zo is dan betekent het dat het weer teveel is geweest. Hij is veel moe en komt vrijwel niet buiten. Hij raakt sneller overprikkeld en geagiteerd.

Dan komen de zorgen voor de toekomst toch weer terug. Gaat hij ooit meer aan kunnen? Zou hij ooit een paar uurtjes in de week naar school kunnen?

Gaat hij ooit zelf onthouden dat hij een schone onderbroek moet aantrekken en elke dag moet drinken? Zou hij ooit gaan denken aan het douchen, het kammen van zijn haren en het poetsen van zijn tanden?

Zou hij ooit een (telefoon)gesprek kunnen voeren? Weten hoe hij interesse kan tonen in anderen zodat hij vrienden behoudt? Tot nog toe kan hij het enkel over zijn special interest hebben.

Het zijn dezelfde vragen die als demonen door mijn hoofd spoken. Gek word ik ervan.

Hoe kan ik los komen van die ijdele hoop?

Het zal een boel teleurstelling kunnen voorkomen.

Want ik wil niet teleurgesteld zijn in mijn kind.
Hij kan er immers niets aan doen. Het zijn mijn verwachtingen. Zonder verwachtingen geen teleurstelling.
Hoe kan het dat dit mij na al die jaren nog steeds niet is gelukt? Het is ook zo jammer, want het kost mij energie. Energie dat ik gebruik om de teleurstelling weer te boven te komen. Om dan vervolgens energie te gebruiken voor het oppeppen van mijn kind dat mij weer extra nodig heeft.

Zal dit zijn leven lang doorgaan? De moeders met autistische kinderen van in de dertig weten het antwoord. Wil ik het wel weten? Misschien nog eventjes niet.

Julia

Het blog van vandaag is geschreven door Julia.

* De naam Julia is trouwens niet haar echte naam. Evenmin dat hun zoontje Wout heet maar dat begrijpen jullie vast wel.
Maar de echte namen van Julia en haar zoontje zijn bij mij bekend.

Ik heb regelmatig contact met Julia en kijk soms op afstand mee in haar gezin.
Soms kan ik haar helpen met een advies en soms heeft ze gewoon behoefte aan mijn mening en kijk op de zaken bij hun thuis.
Juist als problemen zo overweldigend zijn is het fijn om te kunnen sparren met iemand met wel de juiste expertise. maar die niet midden in het gezin staat.